在这几个月在 2019 年 3 月生下我的儿子后，我的 Fitbit 开始记录一些异常的心率读数。怀孕 会导致静息心率每分钟增加约 20 次，然后在分娩后的几周内恢复到正常水平。相反，我的静息心率在出生后继续稳步上升，这一趋势伴随着其他令人费解的症状，包括无论睡多少觉都不会消失的疲惫；持续的低度头晕; 并且无论我多么努力地锻炼，都无法恢复到以前的健康水平。
尽管找到答案需要数年时间和数十次医生的就诊和测试，但静息心率的这种变化是我患上一种称为体位性直立性心动过速综合征的自主神经功能障碍的第一批线索 之一。
可穿戴技术，如 Fitbit、Apple Watch、Oura Ring、Whoop 或任何数量的其他商用设备，提供了一种方便的方式来收集有关我们健康趋势的个人数据，无论是关于静息心率、心率变异性的信息，睡眠持续时间或总活动水平。
不太清楚的是所有这些数据的含义，特别是当某些读数异常或一个人正在处理他们没有诊断的症状时。“我们现在拥有的是一个提供数据驱动见解和数据驱动建议的健康和保健行业，只要他们的生理机能是典型的，”纽约市西奈山的物理治疗研究员大卫·普特里诺 (Da-v-id Putrino) 说。“迫切需要的是将这些相同的原则应用于具有非典型生理机能的复杂慢性疾病患者群体。”
目前，许多慢性病患者正在 根据他们自己对自身状况的了解以及他们可以使用各种健康追踪器访问的数据，拼凑出一个适合他们的系统，同时与慢性病一起度过一生，症状每天都在波动。
对于许多患者来说，这种创造力是出于绝望，因为其中许多疾病，无论是长期 Covid、自主神经功能障碍还是肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症 (ME/CFS)，都很少有可用的治疗方法，而能够治疗的专科医生就更少了受过识别和治疗它们的培训。“我们被迫自己做，因为系统的设置不是为了解决这些更复杂和看不见的情况，”脑震荡后综合症患者和 Strong Haulers 的联合创始人 Spencer Gudewill 说，该公司旨在使用可穿戴技术帮助慢性病患者管理他们的病情。“很多人都从裂缝中溜走了。”
长期以来，静息心率一直被用作衡量整体健康状况的指标， 平均值在 60 到 100 之间。身体健康、身体素质较高的人往往心率较低，因为他们的心脏通常更强壮、更有效率，训练有素的运动员经常报告静息心率低于每分钟 60 次。较高的静息心率或 随时间增加的心率通常表明健康状况较差，包括 心脏病发作的风险增加。
运动员经常使用静息心率的短期变化来衡量他们是否过度训练，而 变化也可能是感染的迹象，例如流感或 Covid。在《美国医学会杂志》上发表的一项 使用 Fitbit 数据的研究中，研究人员发现，平均而言，Covid 感染导致静息心率增加，大约需要 79 天才能恢复正常
对于易卜拉欣·拉希德 (Ibrahim Rashid) 来说，他是一名患有长期 Covid 的患者，将症状跟踪与 HRV 相结合，使他将腿部疼痛加剧的程度与 HRV 降低的趋势联系起来，腿痛有时严重到他需要坐轮椅。
他还发现，将他的症状与他的健康数据相关联有助于他做出判断，判断什么对控制他的症状最有帮助，比如限制压力，什么只有最小的影响，比如戒掉所有的糖分。“你花了很多时间试图找出什么有效，什么无效，”拉希德说，他也是 Strong Haulers 的联合创始人。
对于 Harry Leeming 来说，试图控制他长期的 Covid 症状的困惑，加上根据他的需求调整可穿戴技术的困难，是他开发 Visible 应用程序的主要动机。他现在正在测试一款可穿戴设备，该设备可以反馈他在直立姿势上花费了多少时间，他发现这与他的症状严重程度有关。
在我自己的案例中，我的 HRV 异常低并且没有以通常的方式对生活方式的改变做出反应这一事实最终成为另一个线索，表明潜在的问题是自主神经系统的紊乱。经过数月的跟踪，我还能够查看平均 HRV 的趋势，并将 HRV 数字下降的时期与我的症状特别严重的时期相关联，这是我自己的个人早期预警系统，用于判断何时可能会出现严重的突发事件。在接受正式诊断并开始治疗（包括药物治疗和额外的生活方式改变）后，我的症状开始改善，平均夜间 HRV 也开始改善。Leeming 说，“可以说，对于患有慢性病的人来说，信号更强，数据更具可操作性”。
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